RESUMO Objetivos: Comparar a qualidade de vida de adolescentes nascidos prematuros com muito baixo peso na percepção do adolescente e de seu cuidador e analisar os fatores associados na visão de ambos. Métodos: Estudo transversal com adolescentes nascidos com idade gestacional < 37 semanas e peso < 1.500 g, em acompanhamento no ambulatório de prematuros de uma instituição universitária, do nascimento à adolescência, e seus cuidadores. Pesquisou-se a qualidade de vida com o questionário WHOQOL-BREF. Fatores associados à qualidade de vida foram analisados por regressão linear. Resultados: Dos 91 adolescentes elegíveis, 73 (80,2%) foram incluídos, sendo 38 (52,1%) masculinos, nascidos com 30,1 ± 2,4 semanas de gestação e peso de 1.134 ± 239 g. Adolescentes referiram melhor qualidade de vida que seus cuidadores (p = 0,01), sendo, respectivamente: insatisfeitos (1,4 vs. 4,1%), nem satisfeitos, nem insatisfeitos (20,5 vs. 20,5%), satisfeitos (56,2 vs. 71,2%) e muito satisfeitos (21,9 vs. 4,1%). Os escores atribuídos pelos adolescentes e cuidadores foram, respectivamente, qualidade de vida geral (4,0 ± 0,7 vs. 3,8 ± 0,6, p = 0,032), domínio físico (3,6 ± 0,6 vs. 3,5 ± 0,6, p = 0,685), domínio psicológico (3,4 ± 0,6 vs. 3,6 ± 0,6, p = 0,116), relações sociais (3,7 ± 0,7 vs. 3,6 ± 0,8, p = 0,371) e ambiente (3,4 ± 0,7 vs. 3,2 ± 0,6, p = 0,037). Para cuidadores, ausência de parceiro fixo e hospitalização na infância diminuíram os escores de qualidade de vida geral, já a síndrome de desconforto respiratório aumentou esse escore. Na percepção dos adolescentes, a leucomalácia reduziu esse escore. Conclusões: Adolescentes referiram melhor qualidade de vida que seus cuidadores. Para adolescentes, apenas fatores biológicos se associaram aos escores de qualidade de vida; para cuidadores, fatores biológicos e sociais se associaram a esse escore.
ABSTRACT Objectives: To compare the quality of life of adolescents born prematurely with very-low-birth-weight, reported by adolescents themselves and their caregivers, and analyze associated factors perceived by both. Methods: This cross-sectional study included former preterm adolescents born with gestational age < 37 weeks and birth weigh < 1,500 g, who were being followed up at the premature outpatient clinic of a university institution, from birth to adolescence, and their caregivers. Quality of life was assessed by the WHOQOL-BREF questionnaire. Factors associated with quality of life were analyzed by linear regression. Results: Of 91 eligible adolescents, 73 (80.2%) were included, being 38 (52.1%) male. The mean gestational age was 30.1 ± 2.4 weeks and birth weight was 1134 ± 239 g. Adolescents reported better quality of life than their caregivers (p = 0.011), being respectively: dissatisfied (1.4 vs. 4.1%), neither satisfied nor dissatisfied (20.5 vs. 20.5%), satisfied (56.2 vs. 71.2%) and very satisfied (21.9 vs. 4.1%). Scores attributed by adolescents and caregivers were, respectively: overall quality of life (4.0 ± 0.7 vs. 3.8 ± 0.6, p = 0.032), physical domain (3.6 ± 0.6 vs. 3.5 ± 0.6, p = 0.685), psychological domain (3.4 ± 0.6 vs. 3.6 ± 0.6, p = 0.116), social relationships (3.7 ± 0.7 vs. 3.6 ± 0.8, p = 0.371) and environment (3.4 ± 0.7 vs. 3.2 ± 0.6, p = 0.037). For caregivers, absence of fixed partner and hospitalization in childhood decreased the overall quality of life score; furthermore, the occurrence of respiratory distress syndrome increased this score. In the adolescents’ view, leukomalacia reduced this score. Conclusions: Adolescents reported better quality of life than caregivers. For adolescents, only biological factors were associated with quality of life scores; for caregivers, biological and social factors were associated this scores.
